Voici les liens que nous avons répertoriés:
AIRG
Association pour l'Information et la Recherche
sur les maladies rénales Génétiques
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AIRG/AIRG.html
Boite Postale 78
75 261 Paris Cedex 06
Tél : 01 53 10 89 98
e-mail : ghislainevignaud@mageos.com
S'informer sur la maladie rénale génétique qui vous atteint, qui touche votre enfant ou vos proches, et qui entraîne toujours des bouleversements dans une famille qu’ils
soient émotionnels, relationnels, matériels, permet parfois de vaincre les appréhensions, les incertitudes, la solitude, les culpabilités... et sans doute de mieux assumer la
maladie, de mieux la gérer. C’est dans ce but que l'Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques a été créée en 1988.
Les publications :
Le bulletin Néphrogène (3 fois par an) comportant des informations accessibles aux patients sur les maladies rénales génétiques et différentes rubriques : informations générales, témoignages, courrier
des lecteurs, tribune questions-réponses .
Les plaquettes d’information (la polykystose rénale autosomique dominante, le syndrome d’Alport, la néphronophtise).
Deux livrets : La polykystose rénale autosomique dominante et Le syndrome d’Alport
Ces livrets présentent les informations actuelles sur chacune des ces maladies. Ils ont été conçus comme une aide destinée aux patients et aux familles. Ils visent à leur permettre de mieux comprendre
les conséquences de la maladie sur le fonctionnement des reins ainsi que les mécanismes génétiques
Un livret en préparation : La Cystinose (parution en 2000)
Les réponses personnalisées et rédigées par le Comité Scientifique à toutes les lettres envoyées à l’AIRG.
L’organisation d’Assemblées Régionales.
L'organisation annuelle d'un Colloque couplé à l'Assemblée générale :
Ce colloque, destiné aux patients, comporte plusieurs exposés scientifiques et une
Table-ronde pendant laquelle les médecins du Conseil Scientifique répondent aux questions des participants. Ce colloque
est retranscrit en intégralité dans un numéro de Néphrogène. Un prix remis à un chercheur néphrologue de moins de 35 ans pour ses travaux en génétique sur les maladies rénales.
La CYSTINOSIS FOUNDATION est une organisation, à but non-lucratif, de volontaires dévoués à fournir des services aux patients atteints de
cystinose.
Page
d'accueil de leur site
Version
française
de leur brochure
1. Support aux parents: Les parents reçoivent des informations concernant la maladie, des circulaires et sont invités aux conférences
parrainées par la Fondation.
2. Éducation: Les médecins et le public sont renseignés sur cette maladie rare à travers des rencontres lors de congrès médicaux, le médias, et par distribution de la littérature sur le sujet.
3. Aide à la recherche: La Fondation réunit des fonds pour promouvoir la recherche sur les causes de la cystinose.
4. Affiliations: La Fondation est membre de l'Organisation nationale des Maladies rares (NORD: National Organization of Rare Disorders) qui coordonne ceux-ci avec les groupes d'Aide aux
maladies génétiques.
A.M.I.R. Nord-Est
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/AMIR/AMIR.html
Association contres les Maladies Infantiles Rénales
Président : Gérard ITANT
26, bd Charles V
54000 Nancy
Tél - fax : 03 83 35 35 55
e-mail : amiposte.telecom.epinal@wanadoo.fr
Association VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES
http://www.provnet.fr/vml/
9, place du 19 mars 1962 - Parc Affaires 2000
91035 EVRY CEDEX
Téléphone : 01.60.91.75.00 - Télécopie : 01.69.36.93.50
Extrait du site:
Des actions pour ceux qui souffrent
Les Consultations Multidisciplinaires créées en collaboration avec les services hospitaliers. Elles permettent à l'enfant de rencontrer en un même lieu et dans un
même temps, l'ensemble des médecins intervenant dans sa prise en charge.
Des rencontres régionales pour réunir les familles et les tenir au courant des actions de l'association, leur apporter un soutien, une aide pratique.
Le journal "Pour Eux" auquel participent les membres du conseil scientifique et du comité des pédiatres. Il établit le lien entre ceux qui cherchent, ceux qui soignent
et ceux qui souffrent.
Le service FARE (Faciliter, Accueillir, Renseigner, Ecouter), une prestation d'entraide et d'information destinée aux familles et aux professionnels de la santé.
The
Cystinosis Research Network http://www.cystinosis.org/
Extrait du site:
Mission
The Cystinosis Research Network, founded in 1996, grew out of the need to find improved treatments
and a cure for cystinosis. Cystinosis Research Network is comprised entirely of volunteers that raise
funds for cystinosis research, increase cystinosis education and awareness, and support cystinosis
families.
Programs
Cystinosis Research Network's programs include funding cystinosis research, advocacy for cystinosis
awareness and cystinosis education. We have a variety of support programs for cystinosis families
including an on line support grou
Mission Statement
